Paulien (24) leeft sinds haar kindertijd met epilepsie en is al vier jaar aanvalsvrij. Nu loopt ze mee voor Run4Brain, omdat hersenonderzoek echt het verschil maakt. 🧠 Namens de vzw 4Brain: bedankt, Paulien, voor je verhaal en je inzet! Steun haar actie via deze link, of loop zelf mee op zondag 22 november in Gent.
Kan je jezelf even voorstellen? Wie ben je en wat doe je in het dagelijks leven?
Ik ben Paulien, 24 jaar en al sinds mijn kindertijd een epilepsiepatiënt. Op mijn anderhalf jarige leeftijd kreeg ik koortsstuipen die uiteindelijk uitmonden in epileptische aanvallen. Daar heb ik heel mijn kindertijd mee gekampt. Omdat medicatie onvoldoende effect had, bleek ik therapieresistent te zijn, wat voorkomt bij ongeveer één op de drie mensen met epilepsie. Na een uitgebreid onderzoekstraject, waaronder zes weken invasieve EEG-monitoring, kwam ik uiteindelijk in aanmerking voor epilepsiechirurgie. Daar had ik enorm geluk, want veel mensen met therapieresistente epilepsie kunnen niet geopereerd worden omdat de oorsprong van hun aanvallen niet voldoende gelokaliseerd kan worden. De operatie aan mijn hippocampus heeft mijn leven veranderd. Vandaag ben ik al vier jaar aanvalsvrij. Ondertussen zit ik op kot in Gent, behaalde ik een masterdiploma Biomedische Wetenschappen met afstudeerrichting Neuroscience aan Ugent en volg ik een postgraduaat in Neuroscience & Brain Health. De hersenen hebben me altijd gefascineerd, niet alleen vanuit wetenschappelijk oogpunt, maar ook omdat ik zelf heb ervaren welke impact een hersenaandoening kan hebben op iemands leven.
Wat betekent lopen voor jou? Doe je dat al lang, of is Run4Brain een bijzondere uitdaging?
Lopen is voor mij geen vaste hobby, maar voor Run4Brain trek ik maar al te graag mijn loopschoenen aan. Wat deze loop voor mij zo bijzonder maakt, is niet de sportieve prestatie op zich, maar het goede doel erachter. Weten dat mijn deelname bijdraagt aan hersenonderzoek geeft me extra motivatie om mee te doen. Daarom sta ik hier elk jaar opnieuw aan de start.
Is meedoen voor jou vooral een sportieve uitdaging, een persoonlijk engagement of allebei?
Voor mij is deelnemen een persoonlijk engagement. Sportieve uitdagingen vind ik ook leuk, maar ik beoefen al verschillende sporten op regelmatige basis. Wat Run4Brain voor mij zo bijzonder maakt, is dat ik me kan inzetten voor een thema dat me nauw aan het hart ligt: hersenaandoeningen.
Hersenaandoeningen komen veel vaker voor dan mensen beseffen en hebben vaak een enorme impact op patiënten en hun omgeving. Omdat ik zelf van jongs af aan met epilepsie heb geleefd, weet ik hoe ingrijpend die impact kan zijn. Daarom draag ik graag mijn steentje bij aan meer aandacht en steun voor hersenonderzoek.
Waarom vind je het belangrijk dat er meer onderzoek naar de hersenen gebeurt?
Hersenaandoeningen treffen ongeveer 43% van de bevolking. Daarbij denken mensen vaak aan epilepsie, dementie of de ziekte van Parkinson, maar ook hersentumoren, ADHD, autisme en psychische stoornissen behoren hiertoe. Tegelijk zijn de hersenen nog altijd één van de meest complexe en minst begrepen organen van het menselijk lichaam. Juist daarom is verder onderzoek zo belangrijk. Elke nieuwe ontdekking kan bijdragen aan meer kennis, betere behandelingen en uiteindelijk een betere levenskwaliteit voor patiënten. Als iemand die zelf met epilepsie heeft geleefd, weet ik hoe groot de impact van een hersenaandoening kan zijn, niet alleen op de patiënt, maar ook op de familie en vrienden. Daarom steun ik initiatieven zoals Run4Brain met veel overtuiging.
Waarom is het volgens jou belangrijk dat evenementen zoals Run4Brain bestaan?
Evenementen zoals Run4Brain brengen hersenaandoeningen onder de aandacht van een breed publiek. Veel mensen herkennen de impact van een hersenaandoening pas wanneer zijzelf of iemand uit hun naaste omgeving ermee geconfronteerd wordt. Door samen te lopen, te steunen of te doneren, help je niet alleen onderzoek vooruit, maar creëer je ook meer bewustwording. Dit lijkt misschien een kleine stap, maar voor mensen die dagelijks leven met een hersenaandoening kan die aandacht een groot verschil maken. Iedereen kent wel iemand die (on)rechtstreeks geraakt wordt door een aandoening van de hersenen.
Wat heeft epilepsie veranderd in jouw dagelijks leven?
Als kind mocht ik nooit alleen zijn. Bij activiteiten zoals wandelen, fietsen of spelen moest er altijd iemand bij mij zijn, voor het geval dat ik een aanval kreeg. Vaak had ik meerdere absences (een bepaald type aanval) per dag, waardoor epilepsie constant aanwezig was in mijn leven.
Dit was best veel, dus ja ik voelde me zeer bang.
De voortdurende onzekerheid wanneer een aanval zou optreden maakte me vaak afhankelijk van anderen. Je denkt twee keer na over activiteiten die voor veel leeftijdsgenoten vanzelfsprekend zijn, zoals uitgaan, op kamp gaan of ergens blijven slapen... Het was altijd een risico. Pas nadat ik aanvalsvrij ben, besef ik hoeveel vrijheid ik jarenlang heb moeten missen.
Vandaag geniet ik enorm van mijn zelfstandigheid: een eigen kot, gaan en staan waar ik wil.... Ik zou nu niet meer zonder kunnen. Tegelijk besef ik dat veel mensen met therapieresistente epilepsie die vrijheid nog steeds niet hebben. Zij blijven afhankelijk van een ander. Soms voor eeuwig bij hun ouders of familie... Dat zou ik me nu niet meer kunnen voorstellen! Daarom blijf ik me betrokken voelen bij de epilepsiegemeenschap en bij initiatieven die onderzoek ondersteunen.
Wat hoop je dat toekomstig onderzoek voor mensen met epilepsie kan betekenen?
Tijdens mijn masterproof heb ik zelf onderzoek gedaan naar epilepsie en de invloed van stress op aanvallen. Daardoor ben ik nog meer gaan beseffen hoeveel vragen er vandaag nog onbeantwoord blijven.
Ik hoop dat toekomstig onderzoek meer inzichten biedt in alternatieve behandelingsmogelijkheden bij mensen bij wie de medicatie onvoldoende werkt. Daarbij denk ik aan onder andere hersenstimulatie, aanvalspredictoren en een beter begrip van individuele aanvalstriggers. Hoe beter we begrijpen waardoor aanvallen ontstaan, hoe gerichter we kunnen kijken of ingrijpen om ze te voorkomen. Voor veel mensen met therapieresistente epilepsie zouden dergelijke inzichten een enorme stap vooruit betekenen in hun dagelijkse leven en zelfstandigheid.
Is er iets waar je vandaag op hoopt dat dankzij onderzoek ooit mogelijk wordt?
Ik hoop dat er in de toekomst effectieve, niet-invasieve behandelingen beschikbaar worden voor mensen met epilepsie. Hoewel medicatie en chirurgie voor veel patiënten een oplossing kunnen bieden, gaan deze behandeling vaak gepaard met bijwerkingen en risico's.
Nieuwe technologieën en innovatieve vormen van hersenstimulatie bieden veel perspectief. Het zou fantastisch zijn als patiënten in de toekomst behandeld kunnen worden op een manier die zowel effectief als minder belastend is. Dat zou voor veel mensen met epilepsie een enorme verbetering van hun levenskwaliteit betekenen.